Miedo a tener un hijo con síndrome down

Tenía 20 años cuando estaba embarazada, y esperando la llegada de Elías. Llámenme ingenua, pero jamás en mi vida, ni en mi embarazo pensé en la remota posibilidad de tener un hijo con discapacidad, jamás me cruzo por la mente AUN y cuando mi bebé no crecía al ritmo que debía, jamás me preocupo AUN y después de que me mandaron a hacer un ultrasonido anatómico. Todo esta bien, y no podía serlo de otra manera, no era negación, simplemente, no estaba dentro de mi mente esta posibilidad. Yo iba a ser mamá de un niño y eso era lo único que me importaba, y más bien en lo único que pensaba.

Cuando supimos que Elías tenía síndrome down al nacer, nos cayó de sorpresa, ¿que es eso? ¿qué significa? ¿qué tenemos que hacer? inmediatamente en mi mente tenía muchas preguntas, muchos miedos y mucha incertidumbre de como sería nuestra vida.

Yo creo que ninguno de nosotros nos imaginamos como iba a ser Elías, y sinceramente yo no me lo quería imaginar. Decidí disfrutarlo, dedicarme completamente a él, estar con él lo más que pudiera, y simplemente darle hacia adelante, pero aun así tenía miedo, y aun aveces lo tengo.

Me costo tiempo darme cuenta que mis miedos no eran exclusivos a una mamá de un niño con discapacidad, me di cuenta que los mismos miedos que tenía yo, los tenían otras mamas, aun y si sus hijos no tenían discapacidad, me dí cuenta que algunos eran miedos de mamá primeriza ¿cómo lo cargo? ¿será sano? ¿cuando le saldrá el primer diente? ¿cuando caminará?  ¿cuando comienzo a quitarle el pañal? ¿lo dejo que duerma solo en su cuarto? ¿tendrá amigos? ¿la gente lo querrá?

Por eso hoy quiero decirte esto, si estas embarazada, buscando estar embarazada, o quizás en un proceso de adopción y temes que tu hijo pudiera tener síndrome down: TRANQUILA! tienes miedo, y es normal

Todos lo tenemos ante lo desconocido, no estas sola en esto. Parece ser la tarea más pesada y más difícil, y probablemente te sientas incapacitada para criar un hijo con síndrome down, créeme que te entiendo. Sólo quiero decirte que cuando lo tengas en tus brazos, y lo mires a los ojos, te darás cuenta que lo pesado será dejar de abrazarlo, que lo difícil será dejar de amarlo y que nadie estamos capacitados para ser madre, mucho menos una mamá de un niño con necesidades especiales, pero uno va aprendiendo poco a poco en el camino.

Yo tenía muchos miedos, y con el tiempo poco a poco han ido desapareciendo, y quiero compartir contigo algunos de ellos.

 Por cierto muchos hablo de Elías solamente pues eran miedos que tenía cuando nació

Miedo a que pensará la gente
Que chistoso no? Aun aveces confieso que cada que lo miran me pregunto ¿que están pensando? Pero inmediatamente reacciono, en lugar de pensar mal, pienso que tienen curiosidad, que quizás piensen que lindo niño, o que quizás les recuerde a algún familiar o amigo. Cuando era muy bebecito me preguntaba si la gente lo notaba.

La realidad es que en los siete años de vida de Elías, la mayoría de las veces la gente se me acerca a decirme que lindo, o algunos me dicen que inteligente, u otros me preguntan que a donde lo llevo, algunos me han dicho que tienen un conocido con síndrome down, y uno que otro me ha preguntado si es oriental. Muchas veces quieren platicar con ellos :”hola, ¿como te llamas? ¿cuantos años tienes? que grande estas!”

Miedo a si lograría lo que otros niños hacen
(caminar,hablar, dejar el pañal, ir a la escuela, leer, escribir etc etc)

Quizás es una de las mortificaciones que tuve durante mucho tiempo. Veía a otros niños de la misma edad y me daban muchos celos, pensaba cuando lo haría Elías, y hasta parecía adrede que los demás eran super genios, super rápidos, y el mio? ¿cuando lo haría?

Cada niño es diferente! incluso dentro de la discapacidad todos son únicos. A Elías le costó tiempo llegar a caminar, pero en realidad fue en tiempo promedio. Hay tiempos donde ha avanzado más despacio, y en otros donde avanza más rápido. He aprendido a respetar sus tiempos, sus modos. He aprendido a entenderlo y ver cual es la manera ideal para enseñarle cosas.

En realidad eso de comparar a mi hijo con otros no esta bien, pero sobre todo he aprendido a confiar, quererlo y respetarlo tal y como es, con sus cosas buenas y con sus cosas malas, con sus fortalezas y con sus debilidades.

Miedo al rechazo

Pensaba que cuando estuviéramos en un parque, o en un McDonalds, incluso hasta en la escuela los niños los verían raro, y que quizás hasta los padres les dirían a sus hijos que no jueguen con ellos.

En realidad, hasta el día de hoy no nos ha pasado. Claro hay niños que no quieren estar con ellos, y es comprensible. O hay otros niños que se cansan o se aburren, y también es comprensible. La verdad es que Elías es bastante sociable, y siempre termina haciendo amigos, y siempre termina con un montón de niños corriendo detrás de el jugando. Eva por otro lado, su carácter le impide hacer amigos con facilidad, pero si los tiene, y esto nos demuestra que no todos los niños con síndrome down son iguales.

Miedo a que va a ser cuando sea grande

Cuando estaba embarazada de Elías, estaba apunto de terminar la carrera de Ing en Sistemas, y bromeabamos que de tanto asistir a clases, de seguro iba a nacer un genio en sistemas, e incluso hasta deciamos que el se graduo junto conmigo. Vaya sorpresa al saber el diagnostico, y quizás algo de desilución de saber que no sería ing. en sistemas, ni médico, ni contador, ni abogado.

Con el tiempo fui aprendiendo que no tienes que tener una carrera para ser exitoso en la vida, ni tenía que ir a la universidad. Pero también con el tiempo aprendí que si le echamos ganas, el podría ser y hacer lo que el se propusiera. Así que nos hemos dedicado a enseñarle lo más que podamos.

Ahora sinceseramente no me preocupo tanto por cuando sea grande, se que será un gran hombre, no tengo duda de ello.

Miedo a que no conocería el amor

Quizás de lo primero que me cruzo por la mente es que Elías no podría sentir lo que nosotros estábamos sintiendo en ese momento: el gozo de ser padre. Y que jamás sentiría el gozo de encontrar a su otra mitad, y tener alguien con quien pasar el resto de su vida.

Con el tiempo me dí cuenta que no necesitas casarte y tener hijos para ser feliz. Pero también con el tiempo aprendí que tener síndrome down no significa no poder amar, no poder enamorarte, y quien sabe que pueda pasar en el futuro.

Miedo a que pasará con el si nos morimos

Uno tiene la idea de que serán tan dependientes de nosotros que si nos morimos que pasaría? así que mi meta personal fue hacer todo lo que estuviera en mi para poder sacarlo adelante para que en el futuro sea lo mas independiente posible.

También hemos hablado con familiares, sabemos con quienes queremos que se queden ellos en caso de que no estemos nosotros, y confiamos plenamente en que para ellos serían unos hijos más , pero esto es otro tema para otro momento.

Miedo a que se enfermará mucho 

Te dan luego luego estadísticas, lees problemas de corazón, problemas respiratorios, y un montón de cosas más. Chequeos que hay que hacer cada equis tiempo y quizás te pueda aturdir un poco.

Es una realidad que los chequeos son parte de la vida de ellos, y quizás la realidad es que nosotros no nos hacemos chequeos anuales. Por ejemplo la última vez que fui al ginecólogo fue hace 3-4 años, y al oftalmólogo unos 7 años. Así que el cuidado de la salud no es algo exclusivo del síndrome down ¿no?

Aunque si hay algunos niños que tienen diferentes problemas de salud, no con todos es igual.

Miedo a lo caro que sería mantenerlo

Comienzas a preguntar por aquí y por allá y todo sale muy caro, y hablo de los doctores y de las escuelas, pero uno lo hace tan caro como quiera y como pueda.

Por ejemplo las terapias siempre acudimos a lugares públicos, donde el costo es bajo, es hasta ahora que hemos acudido a particular, pero aun así existen becas.

Si vives en México, si realmente necesitas el dinero, el gobierno te da una ayuda mensual.

Y la comida, la ropa, es exactamente lo mismo que comemos todos (al menos que tenga alguna alergía, pero no es exclusivo del síndrome down) . Incluso dado que el crecimiento es más despacio el ahorro en ropa y zapatos podría ser mayor 😉

Miedo a lo difícil que pueda ser criarlo

No se, quizás es por la idea de lo enfermizo, o quizás por las terapias, pero realmente no es difícil ser mamá de un niño con síndrome down. Digo, no tengo un hijo sin síndrome down, pero soy maestra en la iglesia, convivo con muchos niños, tengo amigos que tienen hijos, no lo veo tan diferente.

Son bebés, lloran cuando tienen hambre, lloran cuando les duele algo, lloran cuando quieren que los cargues. Empiezan a caminar, y no quieren parar, andan atrás de todo queriendo agarrar todo, descubriendo un nuevo mundo. Sonrien, lloran, gritan, se enojan, se enferman, te sobornan, celebran, comen, hacen del baño, nada fuera del otro mundo ¿no?

Lo único quizás serían las terapias, pero ya muchas mamas de niños sin discapacidad llevan a sus hijos a clases de estimulación temprana… es lo mismo! Y sabes ir a esas terapias no sólo serán benéficas para tu bebé, sino tu irás aprendiendo a como ayudarlo, y además conocerás nuevas amigas quienes están en el mismo camino que tu.

O si es muy enfermizo, pero tampoco esto es exclusivo del síndrome down. Conozco niños mucho más enfermizos, que han tenido operaciones, alergias, etc y no tienen síndrome down.

Miedo a tener otro hijo con síndrome down

Todavía uno quizás no esta listo ni preparado para tener otro hijo, y ya tienes esa preocupación. Quizás parte por la presión de la familia o por comentarios del médico de que deben checarse. Yo estuve ahí, yo también no quería otro niño con síndrome Down, uno estaba bien, pero dos? NI LOCA!

Y ahora nuestra familia luce así:

Aveces Dios tiene otros planes para nosotros 🙂

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Estos eran algunos de mis miedos, y quizás de tus miedos si estas esperando o tienes un bebé con síndrome down. Mi consejo es:  abrazo, quiérelo, míralo, bésalo, cántale, duerme con el, verás que no es tan diferente, verás que aunque pueda ser difícil o cansado aveces (que no es parte de ser mamá?), también te llenará de gozo, también te llenará de alegría, también te volverá loca de amor. Sera un orgullo ser su mamá.