“Los primeros meses eran de mucho estrés y lloraba mucho” – Sandra

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Me llamo Sandra Castellanos somos Colombianos pero vivimos en Costa Rica actualmente. Tenemos dos hijas Mariana de 12 años y Mia de 5 años con Síndrome Down.

Recibimos la noticia que Mia tenia síndrome de down el mismo día que nació yo tuve mis sospechas que fueron confirmadas dos semanas después cuando salieron los resultados del cariotipo: síndrome down regular

Al recibir la confirmación fue muy duro y triste, los primeros meses fueron muy difíciles porque Mia nacio con cardiopatia y pie bot bilateral, gracias a Dios contamos primero con la ayuda de mi cuñada que viajo de Houston por dos semanas y luego llego mi mama de Bogota por varios meses. Estos meses fueron muy duros porque eran exámenes médicos, utrasonidos del corazón  y tratamiento para corregir lo de sus piesitos, terapias etc, aveces todo era muy abrumador para nosotros.

Los primeros meses eran de mucho estrés y lloraba mucho, ademas la angustia de su pronta operación de corazón  uno nunca como madre o padre esta preparado para recibir una noticia así pero con e tiempo todo va pasando, ademas empiezas a informarte bien, porque los médicos a veces dicen cada cosa que te pone mal viendo como sera el futuro de tu hijo,en mi caso consulte mucho por Internet y conocí varias mamas de otros países y algunas de ellas con mas experiencia[sus hijos con sd mas grandes] que me daban muchos consejos y apoyo.

El momento mas difícil fue cuando operaron a Mia de su cardiopatia, cuando salio de quirófano fue renacer de nuevo,estuvo 2 semanas en el hospital y cuando ya nos daban de alta Mia empezó mal y le dio neumonia pero gracias a Dios salio a los pocos días y seguimos con la recuperación de Mia en casa.

Hoy Mia va aun kinder regular esta en prekinder, asiste a terapia de lenguaje y ocupacional, esperamos el otro año empezar con natación y danzas porque es bien rumbera jaja.

Hoy en día vemos las cosas tan diferente, sabemos de lo capaces que son, que les cuesta un poco mas pero que al fin y al cabo lo logran,queremos que sea feliz y que lo que ella quiera hacer nosotros estaremos para ayudarla y apoyarla para que lo logre. Todo ser nace maravillosamente diferente.


Sabías que ……….  hay muchos grupos de padres en Internet, donde puedes conocer a otros padres, compartir experiencias, pedir consejos, resolver dudas, o simplemente platicar y hacer amistades. Por ejemplo puedes visitar redsocialelianatardio.com

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí