En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.
Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.
Soy Deyamira Puebla, Soy de Momterrey, México, soy Lic. En Administración de Empresas. Pero el día que decidí embarazarme decidí ser mama de tiempo completo. Actualmente vivimos en Dallas, Texas.
Después de 7 años con muchos intentos por lograr un embarazo y haber pasado por 7 inseminaciones artificiales, y ser todas negativas. Decidimos hacer un ultimo intento con una FIV –ICSI y así fue como logramos muestro primer y único embarazo gemelar a mis 37 años. Ahora estamos a punto de festejar muestro 10 Aniversario de Bodas con nuestros mellizos Paola y Joaquín este último nació con Síndrome Down Regular.
Durante los estudios prenatales nunca hubo diagnostico alguno para determinar el Síndrome pero en la Semana 30 de gestación me dan la noticia que mi hijo tenía agua en el cerebro y fue diagnosticado con hidrocefalia. A la semana siguiente me practicaron una cesárea de emergencia pues Joaquin se había quedado sin líquido amniótico y estaba sufriendo, después de nacer, tanto Joaquin como Paola estuvieron en cuidados intensivos por 10 días.
El diagnostico de hidrocefalia fue incorrecto mi hijo nació con Ventriculomegalia Cerebral y aun sus niveles de agua en el cerebro se mantienen bajo, así que cada año tiene revisión para saber cuándo será necesario operarlo.
Al día siguiente de su nacimiento el Pediatra Neonatal me dice que el varón tiene pequeños rasgos que indican Síndrome Down pero que era mejor hacer un cariotipo pues no estaban 100% seguros, ya que no mostraba todos los rasgos característicos, y como en mi familia había personas con rasgos orientales, quizás podrían estar equivocados y sucedió: el cultivo de sangre no arrojo ningún resultado.
A los 2 meses el Pediatra pidió repetir el Cariotipo.
Al ir al hospital al chequeo del cerebro nos dan la excelente noticia de la que la inflamación iba cesando, estábamos muy felices, pero luego nos dieron el resultado del segundo cariotipo, y al leer el diagnostico me solté llorando, se lo entregué a mi esposo y el se quedo mudo
En ese momento pensé ¿qué paso?: me fui con un hijo regular a él medico y regrese con un hijo con Síndrome Down. Esa fue mi primera percepción de la situación y no podía dejar de llorar
Al llegar a casa de mis papas les dimos la noticia a todos, se quedaron en silencio mientras yo lloraba desgarrada en el sillón sujetando fuerte a mi hijo en brazos. Mi hermano mayor me quito a el bebe y se lo llevo pensando que lo apretaba yo muy fuerte y podría lastimarlo.
Mis hermanos me dijeron: “¿porque lloras? ¿Qué diferencia hay en el Joaquin que nació hace 2 meses y el Joaquin de hoy diagnosticado con Down? es el mismo! no cambia nada. En la mañana saliste feliz con tu hijo en brazos y tienes que seguir siendo tu vida normal porque él necesita ser tratado normal y que no cambie nada en tu familia” Benditas palabras las de mi familia “Despreocúpate que él será un niño alegre y te dará más felicidad de la que tú puedes darle a él”
Desde ese día a la fecha mi hijo ha sido muy bendecido, sus padrinos son el Pediatra y la Genetista pues son familiares y amigos de la familia quienes siempre le rodean y mes hacen sentir bastante bien con toda la situación.
Lo más difícil de tener un hijo con Síndrome Down es el haber estado el primer año de vida metida en los hospitales porque nació con Polidactilia, Reflujo Vesicoureteral de vejiga y Crazy Eye situaciones adicionales a la Ventriculomegalia Cerebral . Podría decirse que es un nene realmente sano, pues estas situaciones medicas pudieron darse en cualquier otro pequeño sin importar su condición.
La gran ventaja de mi hijo es que tiene una hermana Gemela Regular de la cual aprende bastante día a día.
Ahora a sus 3.7 años no hemos pisado un solo hospital y lo veo con un futuro prometedor, con muchas posibilidades de recuperar su salud, con mucha capacidad de aprender y ser un niño lo mas organizado y alegre posible.
Actualmente está en un grupo de PPCD (pre-escolar para niños con discapacidad) siempre me felicitan, pues Joaquin es muy organizado limpio y atento a las instrucciones de sus maestros. Como familia somos el equipo perfecto. Estamos haciendo un ahorro para colocar u pequeño negocio familiar y que nuestros hijos se apoyen en el crecimiento personal y ambos logren una independencia económica y personal, estamos seguros con Fe que lo lloraremos.
El consejo que doy a otras mamas es el mismo que me dieron a mi el día que recibí la noticia: No te preocupes el sigue siendo el mismo. Es tu hijo no cambia nada, y con el tiempo veraz que es es más lo que tú vas a aprender de él, de lo que lo que tú puedas enseñarle a él. Seguro tendrás una vida muy feliz. También te aconsejo tratarlo como un nene normal, hay que educarlo como a cualquier de tus otros hijos.
Sabías que ………. Cuando un bebé con síndrome Down nace, hay ciertas características físicas que le indican al doctor de la posible discapacidad, esto es la forma de los ojos, la linea singular en la palma, la nariz chata, la forma de la cabeza, los pies, pero aun así es necesario tomar una muestra de sangre y realizar un cultivo, a este se le llama cariotipo, y es el único test que realmente confirma el síndrome down.
Invitados del Blog
Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí
0 Comments on ““Me fui con un hijo regular y regrese con un hijo con Síndrome Down” – Deyanira”
Deyanira, que linda historia, te admiro por lo perseverante que fuiste no solo para tener a tu lado a tus bebes sino también para perseguir la salud de Joaquín, se le ve un niño muy feliz. Bendiciones a toda tu familia son una joya.
OMG…Alicia…estoy temblamdo de leer mi propia historia..fue regresar el cassete ha ese dia..y a lo que ha pasado y ha lo que es hoy muestra vida..Realmemte me leiste el pemsamiemto la foto que elegiste de Joaquim refleja lo que es el hoy..Um hijo realmemte deseado…bemdecido y Feliz 🙂 Gracias Fammy x tus palabras.Aqui seguimos disfrutamdo a los pequemos y a todo lo que vieme em el futuro com la ayuda de Dios siempre el camimo es mas semcillo 🙂 Besos Alicia para ti y para mis hermosos Eva y Elilas..los amamos com carimo Deyamira y Familia
hermosa historia los queremos mucho y los recordamos siempre… SOMOS EL EQUIPO PERFECTO UDS EN DALLAS Y NOSOTROS EN GUAYAQUIL…. COMPARTIMOS LA MISMA HISTORIA LA MISMA ILUSION DOS BELLOS TESOROS QUE ALEGRAN NUESTROS DIAS.. MABEL =)
HERMOSO MI JOAKO!, DEYA TU SABES QUE QUIERO MUCHISIMO A TUS HIJOS, TE ADMIRO MUCHO ERES UNA GRAN MUJER, LUCHONA, VALIENTE Y MUY TRABAJADORA, ERES EL PILAR DE ESA HERMOSA FAMILIA Y DESEO MUCHAS BENDICIONES PARA USTEDES HOY Y SIEMPRE, ESPERO VERLOS PRONTO YA SE LES EXTRAÑA.
BESOS
EMITA, EMMA & TOÑO =D
Mabel..tememos la dicha de compartir ese 1mas 🙂 y lo mejor las historias de Joce y Paz som similar a la de Joako y Pao…sus comdiciomes sus avamces.hasta sus gustos..sim dejar atraz que los mellizos..sus imiciale som las mimas…ha miles de kilomteros de distamcia..les queremos..Si defimitivamemte somos el equipo perfecto…com carimo Deya y Familia
Emitaa…que hermosa moticia….tu hija de corazom…Yo tamiem los quiero Emma y Tomo..um abrazo fuerte.espero comocer em Diciembre a su hija emmita 🙂 besos com carimo Deya y
DEYA ME HICISTE LLORAR CON TU HISTORIA JOAQUIN ES UN NIÑO HERMOSO EH TENIDO LA DICHA DE CONOCERLO ASU HERMANITA PAO TMB Y SABES CADA Q VEO UNA FOTO DE EL EN FB TRANSMITE LO FELIZ QUE ES Y ES VDD LAS PALABRAS QUE TE DIJERON TUS FAMILIARES QUE DIFERENCIA HAY ESTU HIJO Y UN SER MARAVILLOSO DIOS LOS BENDIGA DEYA ATTE MARTHA ALICIA MEJIA 😉
Deya no me quedaba ninguna duda de que eres una gran mujer y hoy vuelvo a comprobarlo al volver a leer tu historia. Que te puedo decir amiguita, tu sabes que adoro a tus hijos, aún y cuando no los conozca físicamente y Joako siempre me ha parecido un niño con mucha luz. Les mando muchos besos y abrazos!!!
Bella tu historia y bellos tus hijos!! Eres una gran mujer con muchisimo que admirarte!!! Un abrazo!!! . Nicté
Gracias Marthita…tus palabras som muy lindas palabras..Besitos A Dayra que aun no temgo la dicha de comocer personalmemte a mi nuerita la quiero mucho ….con Cariio Deya
Si Yamile esa Luz que ilumina todo a su alrededor…siempre lo he dicho Joaquin es un pequeno que tiene mucho para Dar a todos y da de mas……Gracias por tus comentarios en el blog 🙂 Saludos hasta tus tierras..com carino Deya
Gracias nicte por dejarnos un carinito en el blog :)…Deya
A pesar de que prácticamente viví la historia hombro a hombro, no pude dejar de llorar y volver a conmoverme con tus palabras Deya.
Se que Joako es un pequeño feliz y muy amado, que Pao es una excelente hermanita y que ambos tienen los padres ideales!
Un abrazo enorme a toda la familia desde la bella Guadalajara (",)
deyanira somos casi vecinas yo vivo en fort worth me encantaria conocerlos , me hiciste llorar al leer tus palabras, mi hijo se llama octavio y tiene 4 anios. mi correo es zeidamedellin80@gmail.com.
Olga Valera..asi es amiga..el camino fue largo..muy largo..pero con la compania de todas las AMI's de el Foro ufff..el camino ha sido mas leve..han sido mis confidentes de sentimientos, frustraciones y alegrias..que mas puedo pedirle a la vida verdad?? Todo gracias a Dios se hace conforme a la voluntad de Dios….Gracias..y Besos hasta Guadalajar. Jalisco 🙂 desde los JUANAITES ESTATES 🙂 MUY pronto en 40 dias…ya en tierras Regias por fin 🙂
Zeida..mil gracias..Si Claro..tienes FB..supongo que si..te voy a tratar de localizar..y agregarte..o bien tu ha mi.pueden escribirme a deya_puebla@hotmail.com Congusto podriamos reunirnos y compartir experiencias… :)gracias..Deya