En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Soy Mabel Salazar vivo en Guayaquil Ecuador, trabajo en un laboratorio Químico farmacéutico como asistente de Gerencia General, soy la tía de José Gustavo Lascano (Joc) de 2 años síndrome de Down regular.

Yo recibí la noticia de que mi Joc es síndrome de Down el día que nació el 27 de Febrero del 2010, la verdad es que cuando mi cuñado nos dio la noticia no pensé en nada sólo quería conocerlo, bueno conocerlos, estaba muy emocionada porque mi Joc no nació solo, nació con su hermana melliza María Paz sin síndrome de Down, ellos son los primeros nietos, los primeros sobrinos en mi familia, por eso ni siquiera se imaginan la ilusión que tenía, así que la palabra síndrome de Down en ese momento no existía para mi.

Recuerdo que ya en la noche empecé a buscar información acerca de lo que mi Joc había traído con él, esa palabra empezó a estresarme la verdad quería saber todo y no voy a negar que en algún momento pensé seguro los doctores se equivocaron, encontré información muy motivante y también información que no valía la pena leer ni recordar en este momento, no sabía nada acerca del síndrome de Down, aunque para nosotros el tema síndrome de Down por un momento quedó en segundo plano Joc nació con una cardiopatía congénita canal AV completo, realmente esa fue una noticia triste para mi, el miedo de saberlo enfermo del corazón, que no se cure me llenaba de mucha tristeza, gracias a Dios ahora José Gustavo tiene un corazón sano y él es un niño que tiene muchas ganas de vivir, es muy valiente, es un guerrero de la vida, eso es lo que él nos demuestra día a día, Josecito es nuestra estrella brillante.

Han pasado ya dos años y entre terapias estimulación joc ha tenido muchos logros, sí hay algo que no me gusta del síndrome de Down es que es muy lento, me gustaría mucho verlo correr, saltar ir a la escuela con su hermana María Paz, ya que hasta que él no camine no puede asistir a la escuela regular , esto nos toco vivir este año era un anhelo de toda la familia verlos juntos en el primer día clases pero las cosas no salieron como nosotros queremos, seguramente será en el tiempo de Dios, y como Dios concede todos los anhelos sé que será muy pronto.

Yo confío inmensamente en mi Joc para mi él es un niño espectacular, maravilloso, el mejor sobrino lo que quiero es que tenga “mucha personalidad” esta es una característica propia de las personas que son muy auténticas y confían en sí mismos, y no necesariamente de quienes tienen más oportunidades, son más inteligentes, más capaces o más atractivos, también que sea un buen hijo, un buen ciudadano, un caballero, que con sus habilidades diferentes sea un gran aporte en la sociedad, en fin que alcance sus anhelos de niño, adolescente, adulto.

Para las mamás, papás, herman@s, abuel@s ti@s que están leyendo ahora este blog y están esperando a su niñ@ con síndrome de Down, ó recién les llegó, les digo que tengan mucha fe que todo tiene que salir bien, porque esa persona que les llego es perfecta para nosotros y nunca cambiaríamos nada de él, así que ánimos y a tener extra esperanza, extra valor, extra felicidad porque eso es ese cromosoma extra que nos envió Dios como regalo…

Sabías que ……….  La expectativa de vida de las personas con síndrome Down ha incrementado dramaticamente en las últimas decadas. En 1983 la expectativa de vida era los 25 años, en esta época es de 60 años