Confesiones de una madre: Ser mamá de un niño con síndrome Down no es pura felicidad

In Mi Diario by Alicia LlanasLeave a Comment

Últimamente he recibido mensajes de mamas de niños de diferentes edades con síndrome Down que me dicen que sienten deprimidas, frustradas, cansadas y desesperadas por diferentes motivos todos respecto a sus hijos con SD

Lo primero que les digo es que las ENTIENDO, se lo que es eso, y me parece raro que piensen que yo no tengo dificultades con mis hijos,  pero es cuando me doy cuenta que muchas veces me es fácil compartir lo bueno, pero pocas veces comparto lo difícil. Y digo después de todo paso tiempo editando las mejores fotos, grabando los vídeos con mejor claridad, y no lo hago con el afán de que crean que somos perfectos, porque no lo somos.

Les voy a confesar algo …… ser mamá de dos niños con síndrome Down no es alegría todo el día, ni puro abrazo y beso todo el día, de hecho . me canso, me frustró, me enojo, grito y a veces de más. No significa que no los quiera, LOS AMO pero hay días que quiero correr y lejos……………..ya ! lo dije! 

Ser mamá de dos niños con síndrome Down es tan cansado como ser mamá de dos niños SIN síndrome Down, porque los niños son niñostengan o no síndrome Down, y hacen berrinches, agarran, corren, gritan, pelean, lloran, algunos días más, algunos días menos

Cuando Elías era bebé era fácil, mi mayor preocupación: era cuando iba caminar, después fue cuando va a dejar el pañal o cuando iba a hablar, pasando por los nervios de la integración escolar, y en general Elías es un niño bueno y podría decirse que obediente, pero como todo niño pasa por etapas donde simplemente no se por donde.

El viernes pasado intento salirse de la escuela de nuevo, no entraré en el detalle del susodicho candado o del señor que no cuida la puerta, el hecho fue que la maestra iba con el de un salón a otro, y Elías normalmente se adelanta, pero ese día no sólo se adelanto, sino agarro hacia la puerta, AUN y que la maestra le hablo, le grito, tuvo que correr porque el ya estaba en la banqueta.

Aparentemente estaba jugando a los soldados, y cuando Elías juega algo en su mente, se mete tanto en lo que esta haciendo que no escucha indicaciones, no es la primera vez, ya nos ha pasado, pero últimamente es mucho más seguido. No corras, no te bajes de la banqueta, ven para acá, son algunas de las cosas que hacía caso y hoy ya no. Quizás es edad, quizás es imitación, pero espero sólo sea algo pasajero, por su bienestar y por mi salud mental.

Elías corriendo hacia la escuela mientras Eva y yo vamos detrás

Últimamente llora bastante, pero de ese llanto tan fingido, pero tan bueno que merece un Oscar para al actor de mejor drama, se sale del salón bastante seguido y se acuesta en el suelo o finge tener sueño para no trabajar.

En la casa se enoja porque Eva no hace lo que el dice, desesperación y molestia que ha ido incrementando con el tiempo, entre que Eva no cede, y que Elías quiere que se haga como el dice. Y luego a la pobre la tiene bien medida “Eva vamos a jugar a angry birds” a lo cual Eva lo ignora y Elías instantáneamente grita “mamaaa mira Evaaaa no quiere” y Eva a veces cede ante la amenaza de “le voy a decir a mamá” a lo cual tengo que interferir y decirle “Elías… Eva no quiere!”

Las cosas deben de hacerse como el dice y cuando el dice, por ejemplo ahora tiene un gran problema con las agujetas de los tenis, si se da cuenta que la agujeta esta algo suelta, la desamarra, pero como no sabe amarrarla de nuevo no importa si estas comiendo, si estas ocupada tienes que hacerlo, cosa a la que no cedemos, y claro se enoja y llora. Y no me importa amarrar una cinta, no hay problema puedo hacerlo, no me cuesta nada! pero el simple hecho de desamarrarla porque esta medio milimetro floja, nos saca de quicio.

Eva no le gusta ceder, cuando ella dice NO es NO cosa que a veces es muy seguido, y a veces me es dificil poner en balance para que Eva ceda pero que Elías también no siempre tenga el control.

Eva anda igual de llorona, no sabemos quien aprendió de quien, supongo que Eva de Elías, por una parte me gusta, porque es algo que ella no hacía, pero exagera y muchas veces es porque la regañan porque hizo algo como quitarle los colores a algún compañero o porque le rompió el trabajo a otro.

Otra cosa que esta haciendo mucho es ignorarte, es especialista en hacerse la que no entiende, no como Elías que esta en sus cosas, sino que Eva, si no la conoces, crees que no te esta entendiendo, quizás no sabe de lo que estas hablando, o quizás hasta tenga problema de oído, pero la conocemos muy bien, es más viva que cualquiera, tanto que si le digo algo y no hace caso, cuando ve que me paro, o que ya no le voy a hacer caso, o que le voy a aventar un cojín  inmediatamente hace lo que se le había dicho. Si escucha, tiene memoria, sabe lo que se le pide, simplemente no quiere hacerlo, y muchas veces todo lo que le dices es NO, en especial en la escuela, no quiere pintar, no quiere participar, no quiere hacer

Eva es tan viva, que por ejemplo la castigan con 10 minutos menos de recreo, así que cuando toca el timbre ella recupera los 10 minutos mientras ella se va a un área donde sabe que las maestras no la agarran tan fácil.

En fin, todas estas semanas he tenido “observaciones” en las escuelas, sino es uno, es el otro, y a veces los dos.

No es fácil escuchar lo que hacen los niños, a veces llegamos a la casa y estoy bastante enojada por que si Elías hizo esto o Eva hizo lo otro, a veces les grito, a veces les doy en las pompis, a veces los mando castigados a sus cuartos y me enojo aun más porque no me obedecen, las últimas semanas han sido bastante cansadas, y mis vecinos ya han de estar cansados de escucharme gritar. No importa si sus ojos son de amor, o si me dan su mejor sonrisa, hay veces que todo las “observaciones” puede más que “lo lindos que son”

Hemos hasta agarrado de broma en la casa este vídeo del secreto de la chancla (véanlo! les va a hacer reír), porque puede o no que haya tenido que recurrir a este truco en alguna ocasión.

Es como cuando bailas un ritmo que no conoces, pisas a tu pareja, avanzas dos pasos bien y luego 20 mal, supongo así es ser mamá, a veces cometemos errores, a veces vamos bien, a veces sentimos que retrocedemos más de lo que avanzamos, pero no significa que vamos a dejar de intentar ser mejores para ellos

Personalmente estoy tratando de llevármela más con calma, consejos?

1-. Respiren hondo y profundo cuando sientan que van a perder la cabeza, muévanse de lugar o váyanse a otro cuarto también ayuda

2-. Lloren, saquen todo lo que traen, preocupaciones, enojo, tristeza, etc No dejen que se acumule todo!

3-. Pongan música que les guste y que las haga felices. Ahora pongo música mientras cocino, mientras me baño, de fondo en lo que hacemos tarea

4-. Tomarse un día libre de terapias no es malo, hagan algo divertido incluso, no hagas nada, descansa, facebookea, juega al candy crush y mándame vidas porque se me acaban ! :p

5-. No pasa nada si dejas los platos sucios, hay prioridades, a veces sentarnos a jugar con los niños o simplemente a ver su programa favorito es mejor que tener todos los platos limpios

6-. Desahoguen las penas, con alguien que tengan confianza, en serio, no pasa nada con contarle a alguien lo mucho que te molesta x situación relacionada con tu hijo, supongo todos tenemos momentos así, bueno al menos yo los tengo así que siéntanse libres de desahogarse conmigo 😉

7-. Hagan alguna actividad que sea SOLO SUYA, por ejemplo tengo un par de semanas haciendo Zumba y me siento genial, no sólo me esta ayudando a mi condición física, sino me siento mucho más relajada y más feliz

8-. Si sienten que están deprimidas busquen ayuda, en algún momento de mi vida como mamá he tomado la “pildorita de la felicidad” y vaya que lo necesitaba

9-. Busca alguien que te cuide los niños, ya sea para hacer algo tu sola, con algún familiar, con tu mejor amiga o con tu esposo, tomarte tiempos libres no significa que eres mala madre

10-. No te compares con otras familias, todas tenemos roles diferentes, características diferentes, no significa que una sea mejor que otra, pero si hay cosas que podemos aprender unos de otros, pero siempre enfocate en tu hogar, en las características de tu familia, en las necesidades de tu familia y sobre todo en lo que quieres para tu familia en 5,10,15 años etc.

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