Mi nombre es Nicolás Harambour, y junto con Sol Guerra somos papás de Ignacio, quien está a punto de cumplir sus dos años. Soy chileno, de profesión sociólogo, dedicado a asesorar empresas en materia de estrategia comunicacional. Cuando Ignacio tenía solo 2 o 3 meses, nos vinimos a vivir a Punta Arenas, al extremo sur del continente americano y, por supuesto, nuestro querido hijo tiene síndrome de Down.

Entrar al mundo del síndrome de Down desde luego que no resulta tan fácil. Yo tengo un tío con síndrome de Down, que tiene hoy unos 17 años. Él vive desde muy chico con su madre en Estados Unidos, por lo que he tenido muy escaso contacto con él, sin embargo, no deja de sorprenderme cuán ignorante era yo con respecto al SD al momento que recibimos la noticia, ¡teniendo nada menos que un familiar con esta condición!

Durante el embarazo de Sol, el médico en ese entonces realizó el chequeo de translucencia nucal y con el pecho inflado, descartó completamente el SD. Íbamos camino pavimentado a –la gran frase que hoy nos suena tan absurda- tener “un niño sano”. Sin embargo, apenas Ignacio nació, noté cómo el neonatólogo lo examinaba con insistencia. El parto fue un momento muy extraño para nosotros, donde desde ya las técnicas médicas modernas plantean un contexto de desapego y frialdad respecto a los bebés y sus padres, ya que en lugar de rebosar de alegría, inmediatamente se nos impuso un ambiente de “hey, paren, no está todo bien”. Y ese ambiente se consolida cuando el neonatólogo se gira para hablarme, y me dice “tengo sospechas de una genopatía”.

Algo que todavía me duele del momento en que supimos que Ignacio tiene SD, es el hecho de que, si bien se nos entregó información bastante más precisa y actualizada que a gran cantidad de padres, la forma en la que se nos entregó la “noticia” significó un freno, creo yo forzado, al proceso de alegría, de primer conocimiento, de enamorarse del hijo. Fue como si no tuviéramos permiso para estar contentos. Al mismo tiempo, toda esta necesidad de exámenes, chequeos, monitoreos, conspiraba para alejarnos –y especialmente a su madre- de Ignacio. Los primeros dos o tres días apenas lo vimos, acrecentando una rarísima sensación que podría resumir con la frase “de pronto, teníamos que hacernos cargo de un niño con SD”; como si nos hubieran cambiado de bebé, y nos entregaron uno que no conocíamos. 

De ahí, cada quien tiene su reacción. Para mí el tema era “fragilidad”; inmediatamente sentí una suerte de compasión, de responsabilidad de cuidar a este pequeño, indefenso, bebé. Subestimé su fortaleza, y se me vinieron a la mente los largos listados de “cuidados” que el neonatólogo nos recomendó observar. Fue una avalancha de información negativa. Me llené de miedos al ver que habría que hospitalizarlo porque su sangre no se oxigenaba bien, y luego enterarnos de que tiene una cardiopatía, etc. Estos primeros días fueron los momentos más difíciles.

Ahora ya son casi dos años de esos días tan extraños, tan despersonalizados, con tanta sensación de que lo que vivíamos era un sueño, y no la continuidad o secuencia lógica de la realidad que los antecedía. Me cuesta un poco volver a conectarme con las sensaciones de esos días, ya que todo ha cambiado rotundamente.

Lo digo bastante, y quizá le sirva leer esto a algún papá o mamá que recién este atravesando los primeros días de toda esta avalancha de “qué demonios está ocurriendo?”: si yo pudiera volver en el tiempo, al momento en el que con Sol nos abrazábamos, llorando en medio del desconcierto, me tomaría y me diría: “ahora quizá no lo entiendas, pero dentro de no mucho tiempo, te darás cuenta de que eres más feliz que nunca, de que está todo perfecto”.

A ratos nos miro a los tres, jugando a no se qué cosa, muertos de la risa, y me acuerdo de todas esas malas sensaciones y miedos sobre dimensionados. La verdad de las cosas, nunca creí que podíamos ser tan felices. SOMOS muy felices los tres, disfrutando cada momento, riéndonos mucho –Ignacio tiene un gran sentido del humor desde muy chico-, jugando, creciendo. El futuro no puede ser sino bueno. Así de simple: a veces lo olvidamos, pero todo niño, toda familia, atraviesa y atravesará pruebas y obstáculos. Sencillamente está en nosotros encontrar las formas de ir avanzando, y nadie más que nosotros tiene la responsabilidad de crear nuestro futuro.

Quizá solo finalizar este relato con un consejo: no te alejes de tu hijo. A tu hijo no le falta, ni le sobra nada. Tu hijo será feliz, y tú también. No dejes que el contexto (médico, terapéutico, escolar, etc.) te aleje de tu alegría, de vivir la experiencia plena de ser padre o madre, de conocerse entre ustedes, de crecer juntos. No compares, porque no tiene sentido, y además si entramos a comparar nunca sale nadie ganando: todo es variable, y es bonito que así sea. No caigas en la trampa de sobre-medicalizar a tu hijo; las terapias, la estimulación temprana, los ejercicios, deben ir en línea con la naturalidad de aprender, con los ritmos propios, con el instinto. Te darás cuenta, aunque sí hay que aprender varias cosas, que tú mejor que nadie conoces a tu hijo, y que tienes todo el derecho a que confiar en esto. Nada se “perdió en el camino”; no ibas para Italia, siempre fue Holanda el destino, y no hay nada que lamentar, éste es tu hijo. El “duelo” es teórico, es una abstracción basada en prejuicios y mitos absurdos acerca del síndrome de Down: tú no perdiste a nadie, ése que tienes delante es tu hijo, y es perfecto tal cual es. Y, por último, no te sientas culpable, para nadie es fácil el comienzo, y rápidamente afloran miedos y sensaciones muy intensas: solo ten confianza de que pronto, el amor hará que todo se vea más claro, y que este tiempo los hará conocerse mucho mejor a ustedes mismos.