cuando vi las primeras fotos que mi esposo le tomó supe que tenía síndrome de Down

Hola! Mi nombre es Dania, orgullosa mamá de Benjamín y Yolanda, hoy quiero contarles un poquito de nuestra historia (gracias Ali por la oportunidad!). Tenía casi 27 años cuando me embaracé por segunda ocasión, no fue un embarazo planeado, pero sí muy deseado desde el momento que supe que venía en camino otro ser humano extraordinario, al igual que su hermana, para alegrar aún más mi vida. El embarazo fue muy tranquilo a diferencia del primero, casi sin molestias y lo disfruté mucho, hasta unas semanas antes de nacer que fue cuando empezó el calvario.

Dejé de sentir que se movía (inusual porque era super inquieto), ante nuestra insistencia el médico nos envió para un ultrasonido en 4D, ahí detectaron 2 vueltas de cordón en su cuellito, una imagen de “doble burbuja” que podría ser una atresia intestinal y por último un problemita cardíaco (yo pregunté con la enfermera acerca de la cardiopatía y ella contestó: si el bebé viene con Síndrome de Down pues así va a nacer!, en el momento no lo comprendí, solo pensé que la enfermera no había escuchado bien lo que le pregunté) pero ninguno de los 2 médicos que hasta ese momento me estaban tratando dijo nada acerca de su condición.

Ese día supe que el nacimiento se adelantaría de lo previsto, visitamos a varios médicos para más opiniones, había mucha confusión y muchas opiniones, en ese momento la decisión fue difícil, porque estaba en riesgo la salud y vida de nuestro hijo, pero finalmente decidimos esperar a que madurara un poco más dentro de mi, para ese entonces ya estábamos leyendo información acerca de lo que nos esperaba al nacer, haciéndonos a la idea de que no sería como la primera vez.

Nos mantuvieron monitoreados constantemente hasta que unas semanas después (el 16 de febrero de 2007), el médico decidió operar porque ya había sufrimiento fetal, unas horas más tarde inicio la aventura que la vida nos tenía preparada. Teníamos mucho miedo, pero nos hacíamos los fuertes y sin decir más, sabíamos que pasara lo que pasara nos teníamos el uno al otro.

Al nacer Benjamín, mi esposo se fue con él y con el pediatra, lo primero fue la confirmación de la atresia duodenal (había que operarlo pronto!), después la cardiopatía y por último, la sorpresa… síndrome de Down!, todo un shock!, en el momento nadie me dijo nada, pero escuchaba (mientras terminaban de operarme) lo que se decían los médicos; el ginecólogo, que es conocido de la familia, no podía creerlo. Ahí me dí cuenta que algo no estaba bien, pero no estaba segura qué era. Me pasaron por un instante a mi pequeñito, cubierto con una manta casi en su totalidad, solo alcancé a darle un beso. Pude conocerlo hasta después de dos días (él estaba en un hospital y yo en otro) pero cuando vi las primeras fotos que mi esposo le tomó supe que sí tenía síndrome de Down y tengo que confesar que lloré, lloré mucho mientras estuve hospitalizada, pero al salir y verlo conectado a todos esos aparatos el SD pasó a segundo plano, yo quería a mi hijo en casa, conmigo, sano!

Fueron las semanas más largas de toda mi vida, Benjamín estuvo hospitalizado, lo operaron, confirmaron con el cariotipo el SD y finalmente casi un mes después pudimos tenerlo en casa.

Aún con temores, aún con ignorancia, sin sentirnos preparados y sabiendo que nos quedaba mucho camino por recorrer, mucho que aprender y más que enseñar, pero siempre orgullosos de nuestros hijos, Benjamín vino a completar nuestra familia, nos llena siempre de satisfacciones y amor. Hoy tiene 7 años, está integrado en 1° de primaria y aunque sé que falta mucho por hacer vamos viviendo día a día, preparándonos para ayudarlo en lo que necesite pero sobre todo ocupándonos de hacerlo feliz. Sé que no todo es fácil, pero creo que si día a día le damos las herramientas que él requiera, su futuro será brillante, sin importar los títulos universitarios, el diploma que realmente nos interesa es el de la vida, que cuando él vea hacia atrás se sienta satisfecho y feliz de lo que ha logrado, de lo que ÉL es.

Gracias a él he aprendido muchas cosas, he conocido a grandes personas que en otras circunstancias difícilmente habría conocido. Hace 5 años inicié un blog con la finalidad de compartir mis experiencias, de enseñar al mundo que las cosas no son lo que parecen y que podemos y debemos ver el SD como algo positivo en nuestras vidas. Y hace poco más de un año me uní a un proyecto en mi estado, iniciamos Cuenta Conmigo Fundación Down Chiapas, con la finalidad de ayudar a todas las personas con síndrome de Down a adquirir las habilidades para lograr su autonomía. Son dos proyectos que me han dado grandes satisfacciones y que espero sigan creciendo a la par de Benjamín.

Por último, unas palabras para aquellas mamás nuevas, algo que me habría gustado escuchar cuando nació Benjamín: “Ten calma, un día, pronto, pasará el dolor que ahora sientes, tu hijo es eso.. Tu hijo!, vas a amarlo igual con o sin SD!, siéntete orgullosa, si, muy orgullosa de él, porque lo que ahora no comprendes, él se va a encargar de enseñártelo, su futuro será tan bello y brillante como ustedes se lo construyan!

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí