¿Cómo será mi hijo de adulto?

Cuando Elías nació, no me podía imaginar como sería de grande. ¿Cómo es un adulto con síndrome de Down? no tenía idea.

En agosto de 2006 fui al congreso que organiza anualmente el NDSC  y ahí fue, por primera vez que pude ver como sería el futuro.

¿Cómo lucía? diverso! completamente diverso! tan diverso como tu y como yo,pero había un chavo en particular, no se que edad tendría, pero les puedo decir que lo observe por un buen tiempo,  no sé si hablaba, si leía, si trabajaba, no supe nada de el, no me atreví a acercarme a hablar, pero sabía que lo que veía en el, lo quería para Elías, no hablo de habilidades, sino de lo que su persona transmitía, esa confianza y seguridad en sí mismo, la caballerosidad y amabilidad hacia las personas con quien bailó.

Esos días tuve la oportunidad de que mi visión se expandiera, de poder ver a jóvenes y adultos que estaban logrando cosas que, un año y medio antes , cuando me dieron el diagnostico de síndrome de Down, no creía posible: una pareja recién casada, una chica con su licencia de conducir, chicos graduados de la preparatoria, algunos iniciando sus trabajos, el futuro se veía prometedor.


El fin de semana pasado estuve en Torreón y tuve la oportunidad de conocer a Paco de la Fuente, pero esta historia la tengo que empezar desde antes.

Hace meses vi en el cine la película El Alien y yo y me gustó, me gustó mucho, cuando salió en Netflix varias amigas pudieron verla y empezamos el intercambio de opiniones.

Leí varios comentarios que decían que no les había gustado, y está bien se vale, no me pareció la mejor película, pero en esa ocasión dije que tal vez la vería más de una vez sólo por ver a Paco, y ¿les digo un secreto? sí la he visto varias veces, incluso decidí que se las pondría a Elías y a Eva, obvio omitiendo las partes no aptas, e inmediatamente Elías reconoció a Pepe (el personaje de Paco) como una persona con síndrome de Down y le pareció genial, y cuando le pregunte que si quería ser como el, me dijo que no, que el quería ser como Lauro, el otro integrante, lleno de tatuajes y aretes, ja!

Mucha gente quiere conocer a Pablo Pineda, a los actores de Born this way, a Tim , y sí, también me encantaría conocerlos, pero después de ver El Alien y yo, quería conocer a Paco, porque de cierta manera se me hacía que se parecía a Elías.

Estaba en mi hotel, cuando Paquita, la mamá de Paco me llamo para decirme que ya habían llegado, les voy a ser sincera, estaba nerviosa, muy nerviosa y les voy a decir la razón: jamás había interactuado de esta manera con un adulto con síndrome de Down, en algunas ocasiones los he saludado, los he observado de lejos, he estado en reuniones con otros familiares y he intercambiado palabras, pero nunca había ido a cenar, así que tenía nervios, no sabía como iba a ser, supongo así se siente cuando me veo con alguna mamá de un bebé y llevo a mis hijos ya más grandes,   y luego si a eso le sumamos el comentario de una mamá que me dijo que con el la conversación no era tan fluida o que no se le entendía bien, estaba preocupada de no entenderle.

Apenas y salí del elevador, vi a Paquita y su esposo Manuel sentados esperando, y ¿Paco? en la recepción hablando con el encargado, después de que salude a sus papás y de que terminó de hablar con el de recepción se acerco a mi, y así inicio una noche que jamás olvidaré, tal vez piensen que soy una exagerada, pero después de leerme tal vez entiendan porque digo esto.

Inmediatamente Paco tomó control de la situación, me comentó que sus papás querían ir a cenar a algún lugar cerca, pero el tenía en mente algo, quería llevarme a morelear (caminar por una calle peatonal que se llama Morelos, donde hay muchos restaurantes, antros etc), le comenté que me habían platicado de eso, así que por mi estaba bien, lo que ellos dijeran, y pues Paco insistió y allá fuimos.

¿Han sentido ustedes que cuando hablan con alguien nuevo ya los conocían? bueno eso me pasó con ellos, la plática con Paquita fluyó, nosotros no nos conocíamos, jamás habíamos platicado, así que empezamos desde lo más básico “el recibir la noticia del síndrome de Down”, y es que aun y que lo vivimos en épocas distintas, y que para ellos era su cuarto y último hijo, a diferencia de que  Elías era nuestro primero, creo que siempre habrá una conexión cuando dos madres cuentan lo sucedido.

Mientras platicábamos, de repente Paco, quien iba de copiloto, interrumpía para decir algo, porque cómo dijo más adelante “aunque yo fuera amiga de su mamá, el también quería hablar” y es que al parecer, según sus palabras “nosotras hablamos mucho”, y sí! hablamos demasiado, les digo era como ver a amigos de hace años.

Cuando llegamos al centro Paco estaba muy emocionado por enseñarme su lugar de trabajo, me tomó de la mano y me jaló para que lo viera, el edificio de Gobierno, y ¿qué haces ahí? le pregunté, y muy orgulloso me dijo: saco copias. pero no sólo eso, el recibe a la gente y por el carisma y social que es, imagino que debe ser quien hace que las oficinas dejen de ser “serias” y menos monótonas. Para llegar al edificio tiene que subir un montón de escalones, y dentro del edificio también se mueve en todos los pisos,le pregunté que si lo trataban bien y me dijo que sí! le pregunte que si le pagaban y me contestó: CLARO!, a lo que sus padres agregaron: el va a pagar la cena! por ahí un pajarito me dijo que el le pago a sus padres unos boletos de avión, wow!

Tan pronto llegamos a la calle Morelos, escuche a dos chicos que dijeron: “mira! es el alien!” y Paco sin pena, los saludó y empezó a platicar con ellos, querían una foto, y mientras Paquita la tomaba, yo le pregunte a Manuel que si siempre habían tenido una buena experiencia con los extraños? y me dijo que sí! siempre! igual que nosotros

Inmediatamente me dí cuenta que Paco disfruta de la vida, y camina con toda seguridad y confianza en sí mismo, casi como si fuera el dueño del lugar, y de cierta manera me recordó a Elías, que hacen lo que les gusta, el mundo es su escenario, apenas y escuchaba música y empezaba a bailar, la gente lo reconocía y lo saludaba, pero nosotros estábamos en una misión, encontrar donde cenar, y después de recorrer dos cuadras elegimos uno, que parecía ser el más tranquilo.

Me platicaron de cuando recibieron el guión, y  obviamente era algo que les causaba algo de temor, pero Paco lo leyó y el dijo YO quiero! y les comenté,: claro que era una oportunidad que debían aprovechar y había que sacudirse esos temores, y el que Paco decidiera hacerlo y que sus padres, como en todo lo demás, no lo limitarán, le ha abierto puertas para llegar a más personas, porque el simple hecho de hacer una película con esta temática, seamos sinceros, es un gran paso! Y creo que como papás nos ha tocado sacudir muchos temores, y nos tocará seguir haciéndolo, con tal de que los sueños de nuestros hijos se cumplan, porque para Paco, hacer esta película fue un sueño hecho realidad, no sólo por tener un papel protagonico, sino porque su sueño es casarse y tener una familia, con una esposa SIN síndrome de Down, y lo hablamos, y el me dio su explicación, y ¿les digo algo? que padre! digo, eso significa que tiene bien definido lo que quiere y busca, como algunos tendremos preferencia por los blancos, otros por los morenos, otros por los altos, otros los chaparros, etc y quien sabe, tal vez podría suceder, y eso fue algo de lo que me dejo pensando al final del día, si yo fuera soltera y no conociera nada del síndrome de Down ¿lograría verlo como simplemente Paco? Les puedo decir que ahí, mientras platicábamos y cenábamos, lo vi tan ‘regular’, que si tiene sus dificultades de lenguaje, pero fuera de ahí ¿qué? ¿qué podría ser tan difícil de salir con el?

Paco me platico mucho de la película, de lo que grabaron, de sus compañeros, de escenas que el hizo y que querían usar un doble y el no quiso, también de que no le dio pena dar un beso a su pareja en la película aun y que tenía muchas cámaras grabándolo, porque el es todo un profesional!

“Su papel, era interpretar a un chico con síndrome de Down que era diferente a el”

Por eso no tenía más diálogos, Paco no era Pepe, o más bien Pepe no era Paco, así de sencillo. Mucha gente quizás vio la película esperando más de él, pero si conoces a Paco, lo platicador que es, te darás cuenta que su trabajo lo hizo muy bien, porque lo que viste en el cine fue actuación.

Y yo les dije que justamente parte de lo que me había gustado, era eso, mostrar a un chico con síndrome de Down con “ciertas limitaciones” y que muy a pesar de esas limitaciones logró todo.

Terminamos de cenar, y mientras caminábamos de regreso al carro, había música, me habla, volteo y para cuando acuerdo ya estábamos bailando, le digo que no se bailar y me dice que no importa, que lo siga, y su mamá nos tomó esta foto.

Por primera vez, pude ver como podría ser Elías de grande, no diré que igual, porque obvio son diferentes en muchos sentidos,  pero lo que vi  me gustó, me gustó mucho. Quizás es porque Elías ya tiene 12 años, y cada vez voy viendo más como deja de ser un niño y se convierte en joven, quizás porque cada vez veo más como todo el trabajo, todo su esfuerzo, todo el cariño y apoyo del entorno está dando su fruto, pero ahora aunque aun no se 100% como será su vida y nuestra vida dentro de 14 años y que tenga la misma edad que tiene ahora Paco, sé que estará bien. Paco me hizo reír, me hizo bailar, me hizo disfrutar, me hizo saber que “no me debo preocupar, ellos (mis hijos) estarán bien”, por cierto no le sorprendió que adoptaramos a Eva, “si ella necesitaba una familia, pues que bueno! ” , me hizo sentir hermosa (porque me lo dijo) y me hizo reflexionar de donde estamos y hacia donde vamos,  porque estar con él, fue como estar con Elías, dentro de unos años, y si la vida ha sido buena hasta ahora, sé que lo mejor está por venir.

Les dije que había sido una noche que jamás olvidaré.

Gracias Paquita, Manuel, pero sobretodo gracias Paco, por una gran noche!