Un diagnóstico inesperado

Si hubiera puesto en una balanza mis primeros años de vida con el síndrome de Down para medir mis experiencias agradables y no agradables, estaría en termino medio, no habría un lado más inclinado que otro; el nacimiento de Nicole me derrumbo el mundo construido en mi mente, corazón y en mi futuro.

Nada podría moverse o salirse de lo planeado; entonces,sucedió!, todo aquello que concebía como una vida “normal” se derrumbo.

Desde el momento que recibí la noticia hasta el día de hoy, 11 años después, podría enumerar todas aquellas situaciones que me han hecho perder el rumbo, el control y la esperanza. Podría también contar cada una de las ocasiones que pedí dejar de existir para no seguir soportando y enfrentando los prejuicios de un mundo que pareciera cada día querer aislarnos más. Y que cuanto más grita inclusión más ahoga y esconde sus derechos.

Muchos años fue constante sentir que entraba en una guerra interminable batallas, las cuales se calmaban por un lado e iniciaban por distintos frentes, y a veces tenía que diseñar municiones adecuadas para cada una de ellas y eso fue desgastante hasta el tuétano. No había día en que no existiera una angustia en mi corazón, que en lugar de disfrutar el desarrollo de mi hija, era taladrante preguntarme, si estaba lista para cada momento.

Las manos de Dios y la potencia de la fe, que crece incluso en los corazones más desolados, hicieron que mi vista empezara a desempañarse y así también mi alma y mi corazón. Empecé a notar que mi angustia lejos de ayudar, entorpecía la calidad de vida que ofrecía a Nicole, la atormentaba con mi tormenta personal, con mi falta  de aceptación ante aquello que seguía negando por no querer enfrentar el dolor .

Tenía una hija con un diagnostico que no era el esperado, pero no por ello dejaba de ser mi hija, ni mucho menos un ser humano con cada una de las características que se necesitan para serlo.

Siendo yo docente de profesión, acepte que mi hija era quien me llevaba de la mano por el camino del aprendizaje, pero ese aprendizaje que vale la pena, ella me daba enseñanzas de vida, las que no se olvidan, las que no tienen costo, las que siempre se guardan en el corazón, las que te forman , las que te hacen ser persona de verdad;  ella confiaba en su mamá y su mamá no confiaba en ella.

Cuando me dí cuenta de la oportunidad que la vida me ofrecía mediante este ser excepcional, del gran regalo que Dios me estaba mandando en un paquete no esperado; acepte que la felicidad ya no es parte de mi búsqueda; es parte de mi vida,  llego de la manera menos esperada, entro a mi hogar de manera abrupta, porque  la puerta jamás se hubiera abierto; Dios me dio la felicidad , ya no tengo que  seguir buscando; la condición es cuidarla, defenderla con uñas y dientes ante los  retos que cada día aparecerán para desestabilizarnos.

Mi felicidad tomo un mejor sentido al decidir abrir un espacio donde pudiéramos compartir  esta experiencia de mi vida, la cual no fue fácil visualizar, pero lo he logrado, y por ello con la fundación de este espacio, que se llama Nikky House (en honor a Nikky) diariamente pequeños como ella, y distintos a ella, aquí comparten y aprenden, aquí disfrutan y se sienten incluidos, como personas, como seres humanos, como niños, así simplemente, sin un extra, sin un diagnóstico, sin un juicio, sin una etiqueta

A mi me gusta contar mi historia, no porque este orgullosa de ella, pero estoy segura que si yo logre romper con todo el dolor, prejuicios que me persiguieron y atormentaban durante años, muchos padres pueden más, pueden salir adelante y brindarle a sus pequeños una vida digna y de calidad, a pesar de lo que digan ,escribano crean los demás.

Ellos son la felicidad que muchos buscan ……  ellos son nuestros, confían en nosotros y por ellos estaremos de pie.

Si quieres conocer más de Nurit, Nicole y Nikky House, visita su facebook!

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí

  • Maricela Gómez Sánchez

    Información muy valiosa para quienes acaban de tener un hijo con Síndrome de Down.Gracias