Sómos simples mamas, algunas trabajan, otras nos quedamos en casa, y muchas veces tener un hijo con síndrome down, o con cualquier discapacidad nos sentimos incomprendidas por las otras madres, nos catalogan como ‘madres especiales‘ y en realidad somos como otras mamas, queremos platicar, queremos chismear, queremos salir, queremos descansar, queremos quejarnos a gusto de nuestros hijos sin que nos juzguen. Amamos a nuestros hijos por ser nuestros, y amamos tener amigas que compartan con nosotros una real amistad

Este post va dedicado a las amigas de nosotros, que no tienen hijos con discapacidad, pero que están ahí a un lado, y que son parte de nuestras vidas y nuestras familias.

Este es un post copiado y traducido del blog de mi amiga Gillian Marchenko y lo que ven en letras rosas soy yo 🙂

– Necesitamos que saques el tema. Pregúntanos nuestras historias. Haz preguntas. Preferimos que preguntes sobre nuestros hijos directamente, y no que evites el tema, o que supongas cosas.
En lo personal me encanta platicar, no me molesta para nada, frecuentemente me preguntan y me hacen comentarios sobre los niños, en todos lados, en la tienda, en la escuela, en el karate, con amigos, con desconocidos. Entiendo que mucha gente no sabe, y no me enfoco en corregir las maneras de hablar, sino en enseñarles, con el tiempo y la conviviencia todos vamos aprendiendo

– Necesitamos que nuestros hijos tengan amigos. Si tu hijo quiere jugar con mi hijo, por favor motivarlo. Háblame y dime “¿cuándo podemos vernos?” o ¿donde podemos vernos?
Una vez una niña, compañera de Elías le pidio permiso de quedarse en la casa a jugar, y su mamá le dio permiso. Otras veces nos han invitado a sus casas a jugar y hemos sido bienvenidos. Si tu hijo, tiene un amigo con discapacidad y quiere invitarlo a su fiesta o a jugar, por favor, no pongas peros ni excusas, nosotros como mamas lo vamos a apreciar 

– Necesitamos que compartas tus inquietudes. Si hay algo que te preocupa relacionado a mi hijo, dímelo  Quizás no tenga una respuesta para ti, pero apreciaré la conversación. Hablános de alguna nueva terapia o dieta que hayas escuchado. Sólo ten en cuenta que quizás a la mejor es algo que ya hayamos escuchado o incluso intentado.
He recibido comentarios, mensajes, consejos, links de cosas que familiares o amigos escuchan, desde “sabias que hay un joven con síndrome down que es licenciado?” hasta cosas como “escuche que la música x ayuda a mejorar la atención” Gracias cosas nuevas o no tan nuevas, las aprecio por que significa que te importamos y que nos escuchas.

– Necesitamos que hagas un esfuerzo. Aprende sobre la discapacidad de mi hijo. Por ejemplo aprender algunas señas si mi hijo usa este lenguaje para hablar. Si mi hijo esta en alguna dieta porque no puede comer gluten, por favor no ofrezcas algo con este producto. Cosas como estas serán muy consideradas de tu parte.
Cuando Elías usaba señas para comunicarse, tenía una amiguita que se interesaba mucho por aprender algunas señas también y cuando se prestaba el momento las utilizaba.  

– Necesitamos que prepares tus hijos para que estén con nuestros hijos. Si sabes que tus hijos pasaran tiempo con nuestros hijos, habla con ellos por adelantado. Habla sobre conductas, y maneras en la que tu hijo puede jugar con el mio. Necesitas ideas? pregúntame 🙂

Tampoco es necesario que le des toda una explicación, los niños no necesitan tanta información para aceptar a alguien, quizás sería bueno avisar que batalla un poco para hablar, o que corre más despacio, pero no para que no le haga caso, sino para que sepa esperar, o ser más atento, o más creativo a la hora de estar con nuestros niños.

– Necesitamos que seas considerado. Considera la edad del niño con discapacidad. Si es un bebé recien nacido o si es un niño pequeño, quizás no este listo para hablar sobre ello. Pero eso no significa que jamás querré hablar de ello. Sigue mi ritmo, te lo haré saber.

Recuerdo que cuando recién Elías nació, me abrumaba mucho hablar sobre el síndrome Down, no podía decir “sindr…” cuando ya estaba llorando, esta es una señal de que aun no estaba lista para hablarlo, y muchas mamas primerizas tampoco lo están  pero con el tiempo las cosas van mejorando y uno va aceptando y aprendiendo de ese +1

– Necesitamos tu ayuda. Aveces puede ser agotador, entre visitas de doctores, vueltas a terapias, etc Ofrecerte a una comida, o ayudar durante una visita al doctor o cuidar a alguno de mis hijos, es algo que me ayudará mucho.

Tengo una amiga a la que siempre recurro cuando se me atora algo, me cuida a Eva, o me cuida a Elías, y estoy muy agradecida por esto, porque no con cualquiera tengo la confianza de hacerlo, y que con todo gusto me tienda la mano se lo agradezco de todo corazón. Cuando una amiga tuvo a su bebé en el hospital, le lleve comida, ropa, hable con la amiga de la amiga para buscar al doctor que necesitábamos. Esto es parte de ser una amiga, aveces quizás parecemos ser muy fuertes, o que tenemos mil brazos, o que el tiempo corre a nuestro favor, cuando en realidad somos simples humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda

– Necesitamos que nos trates como a tus otros amigos también. Habla de otras cosas aparte de mi hijo con discapacidad. Quizás también quiera chismear sobre Angelina y Brad Pitt y sus hijos internacionales.

Yo se que muchas veces hablo de las terapias, de la lectura, de como batallo, pero aun así disfruto chismear, hablar, conocer, despejar mi mente, y salir. Al final somos simples mujeres, ir de compras, ayudarte a escoger un regalo, son cosas que nos gustan hacer. 

– Necesitamos validación. No deseches mis preocupaciones diciendo “oh, mi hijo tipico hace eso”, o “entonces mi hijo también tiene que tener una discapacidad, también porque el también hace eso” Cuando hablo de alguna batalla, necesito validación no que lo ignores

En lo personal no me molesta mucho esto a mi, porque sobre todo me ha ayudado a ver que mis hijos son como cualquier niño, pero de vez en cuando necesitamos un oído atento, no un consejo, ni un “estas loca”

– Necesitamos invitaciones. No asumas que estoy muy ocupada. Pregúntame si quiero ir a comer o a ver una película. Quizás no pueda irme así de fácil a comparación de otras amigas que no tengan un hijo con discapacidad, pero iré si puedo, y si no puedo, tu invitación hará mi día

Aveces me han dicho te iba a hablar pero se que andas ocupada, por favor háblame  si puedo me desocuparé, si no puedo tomaré con aprecio tu invitación y un día repondremos la salida.