Pubertad en las niñas con síndrome de Down

Según el libro “Teaching children with Down syndrme about their bodies, boundaries and sexuality” los investigadores han encontrado que no hay diferencias significativas en el progreso de la pubertad en las niñas con síndrome de Down comparado con las niñas sin síndrome de Down.

Secuencia de Tanner

Para la mayoría de las niñas, los cambios físicos que ocurren tienen una tendencia, y conocer esta secuencia, puede ayudarte a saber que esperar y cuándo iniciar a compartir información con tu hija.

Escala Tanner pubertad

Uno de los primeros cambios notorios, es que se pueden ver área elevada al rededor del pezón, esto ocurre entre los 9 y 13 años, lo cual causara quizás un poco de molestias, pero es normal.

Al rededor de 2 años después de que empiezas a notar este “hinchazón” en el pecho se podría esperar su primera menstruación.

La primera menstruación puede suceder entre los 10 años y medio y 14 años y medio, un estudio de 1992 a 51 mujeres con síndrome de Down, arrojó un promedio de 12 años y medio, pero para esto varia e influye la genética, etnicidad, salud y nutrición.

 ¿Cómo enseñarle a mi hija sobre la menstruación?

Creo que esto es una de las grandes preocupaciones que tenemos las mamás de las niñas con síndrome de Down, pero la actitud que tengamos es el factor más importante en como nuestras hijas verán su propio periodo.

Teníamos unos meses de haber adoptado a Eva, y un día estando en un centro comercial yo tenía que ir al baño, y siempre la metía conmigo, yo hacía lo mío,  y de pronto Eva empezó a gritar “sangue!!! sangue!!” estaba asustada, y caí en cuenta que probablemente ella jamás había visto lo que era la menstruación, le dije que tranquila, no pasaba nada, todo estaba bien, y ahí fue que supe que era importante que ella supiera que era algo normal, ella tenía 4 años.

Es importante que normalicemos la menstruación, que sepan que es una señal de que nuestro cuerpo está sano, y que a todas las mujeres nos pasa cuando crecemos, ya dependerá que tanta información quieran darle, o que tan detallada.

El Modelo Scarborough, nos puede ayudar saber que hacer y que información priorizar sobre sexualidad, empezando desde las necesidades inmediatas de la persona, y se avanza hacia la complejidad del concepto y la capacidad de la persona para comprenderlo

Nivel 1 – Cuidado personal, higiene y comportamientos adecuados
  • Normalizar la menstruación (reducir miedo y ansiedad)
  • Correcto uso de productos de higiene femenina
  • Habilidades de higiene (lavarse las manos, saber que hacer cuando se tiene accidentes etc)
  • Lo que es socialmente adecuado durante la menstruación (cuando se tiene su periodo, cambios de toalla sanitaria, gente apropiada con la que hablar si se necesita ayuda)
Nivel 2 – Aspectos de salud y biología de la menstruación
  •  La biología de la menstruación (ciclo menstrual, largo de periodo)
  • Síntomas comunes de la menstruación (cambios de humor, cólicos)
  • Estrategias para aliviar los síntomas menstruales
Nivel 3 – Implicaciones sociales y psicológicas de la menstruación
  • El rol que la menstruación juega en la reproducción
  • Control de natalidad

Prepararnos para su primera menstruación

La pubertad va a llegar! Da nervios, pero es algo por lo que toda mujer pasamos, al menos que haya algún problema de salud y en dado caso habrá que revisarlo con el doctor, pero esto es algo que nos pasó,aprendimos, y que les tocará aprender a nuestras hijas, así que más vale prepararnos con tiempo.

#1 – CAMBIOS DEL CUERPO

Hablar sobre los cambios de nuestros cuerpos, hacer notar la diferencia de cuerpo de las niñas vs las mujeres, y decirle que mientras su cuerpo vaya creciendo en estatura y peso, también va a ir cambiando. También sobre los estados de ánimo, cólicos y el acné

#2 – NORMALIZAR LA MENSTRUACIÓN

No dejemos que sea algo que llegue y les sorprenda y les cause miedo o ansiedad. Desde antes puedes enseñarle a tu hija sobre tu periodo,  lo que haces en el baño cuando tienes tu periodo,  hablarle de lo que pasa, pero sobre todo hacerle sentir de que es algo normal

#3 – PRIVACIDAD

Hablar sobre las partes privadas del cuerpo, tocarse las partes privadas solo en el baño o en su cuarto sola con la puerta cerrada. Así como el crecimiento del vello y la menstruación también son privados, a nadie se le puede hablar de esto.

#4 – DESIGNAR A PERSONAS SEGURAS

Quizás nuestras hijas tengan accidentes, o necesiten ayuda, por eso es importante que designemos personas en las qe tengamos confianza y que sepan que pueden hablar o pedir ayuda de ser necesario.

Cuando vayas viendo los cambios en tu hija y sospeches de que su primer periodo puede estar cerca, habla con su maestra de grupo, la de apoyo, la enfermera o quien vayan a ser las personas designadas, para estar preparados en caso de que su primer periodo sea en la escuela.

#5 – PRACTICAR

Debemos recordar que nuestras hijas probablemente necesiten práctica para usar las toallas sanitarias femeninas, así que es importante empezar  antes de que llegue la menstruación, una buena idea es usar de las toallas diarias, que son pequeñas, y que le servirán para aprender sobre lo que son, para que sirven , cómo usarlas , como se ponen, cómo se quitan, como se sienten

Con preparación , instrucciones concretas, repetición tras repetición la mayoría de las niñas con síndrome de Down logran aprender adecuadamente del uso de las toallas sanitarias, en un estudio de 29 mujeres con SD, sólo seis necesitaban de ayuda para esta tarea.

#6 – COMPRA O HAZ UN CALENDARIO

Si la niña no tiene un calendario hay que comprar uno o hacerlo  y enseñarle a marcarlo cuando inicie su periodo y cada día consecutivo que tenga su menstruación, y así ir viendo cuanto dura su periodo, y cual es el tiempo entre periodo y periodo. Puedes ir marcando tu periodo en un calendario, si es que no lo haces, para que ella vaya viendo como se maneja.

#7 USA APOYOS VISUALES

Las personas con síndrome de Down son muy visuales, así que puedes ayudarte de diferentes herramientas para esta nueva etapa

PROGRAMA VISUAL

Un programa visual es una herramienta visual con fotos, dibujos, palabras, que ayudan a la persona a entender y visualizar que pasará, ya sea de un mes, una semana, en el día o en una hora, o los pasos de una actividad

En este caso serían los pasos para ponerse una toalla sanitaria, o cuando cambiarla.  Tendrías que analizar los pasos a seguir de esta actividad y de ahí partir, este es un proceso individualizado, pues puede que para una niña sean 5 pasos, y para otra niña, se deben de romper en pasos más pequeños

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La hoja dos y tres están en blanco, por si quieren usarlo pueden tomar sus propias fotos y de esta manera sería más significativo y personalizado.

El punto es que solo pongan los pasos que son más difíciles de recordar.

HISTORIAS SOCIALES

Las historias sociales, son como cuentos, con imágenes y texto sobre algún tema, en este caso encontré uno de autismtoolbox.com que traduje para hablar sobre el periodo

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VIDEOS

 

Este video es LAAAARGOOO, te recomiendo que lo veas, y selecciones las partes que creas que tu hija deba de ver  ypueda entender , en el minuto 7:15 habla sobre la primera menstruación

Este siguiente video es viejo, y en inglés, pero lo hemos visto varias veces  y ya yo le iba explicando a Eva